台灣髓緣之友協會成立20週年 醫師、患者、志工攜手抗血癌@RUN NEWS

【RUN新聞-記者吳富正、吳美蘭/2019.04.25.台北報導】

 台灣髓緣之友協會4/27慶祝成立20週年,邀請台灣骨髓移植先驅-台大醫院血液科陳耀昌、台大癌醫血液科唐季祿主任 (中華民國血液病學會理事長)、台大骨髓移植病房姚明主任(中華民國血液及骨髓移植學會理事長)、台大醫院檢驗醫學部周文堅主任、台成幹細胞治療中林建廷心主任、馬偕醫院血液腫瘤科張明志主任、亞東醫院血液腫瘤科林世強主任、亞東醫院血液腫瘤科謝佩穎醫師、馬偕醫院血液腫瘤科張育誠醫師等專業醫師群和會友志工參與盛會,一起見證血液重症患者們的治療奇蹟,令人動容。會中安排林建廷醫師主講「免疫細胞療法」甚是精彩,會場也有髓緣志工們手作拚布、紙黏土的各式成果展。

 台灣髓緣之友協會由一群曾罹患血癌(急慢性白血病淋巴瘤多發性骨髓瘤等等血液重症),經由骨髓(週邊血幹細胞)移植得以痊癒的病友組成的社福團體,協會曾在104年由台大醫院推薦,參加台北市政府優良志工團隊徵選,榮獲實至名歸的“金讚獎“殊榮。

 台灣髓緣之友協會成立旨在結合醫療體系與社會資源,為病患移植前後,做適切之醫療諮詢、心理諮詢與輔導、醫療急難救助、生活支援,讓病患勇敢面對生命挑戰並獲得適當的照顧,家屬藉由種種經驗交流。由於在血癌漫長的治療路上,最重要是陪伴血癌病友們,互相扶持鼓勵,坦然面對疾病,堅強的動力持續積極治療。

https://www.youtube.com/watch?v=6IMEeQg7-OI

 髓緣之友協會鄭貞源理事長表示,希望透過推廣,讓社會大眾認識血癌等疾病可經由多元的治療方法,穩定控制病況,並鼓勵患者及早發現,盡早治療。感謝所有醫護人員及好友們對協會的支持,特別發行專刊和電子書並拍攝28位醫師、患者感言,一起回首過往所有醫生志工們努力的點滴。從中深刻了解透過妥善治療,喚起大眾對疾病的意識,也能與一般人無異,享受精彩人生。

台灣髓緣之友協會http://www.tbmta.org.tw/

台灣髓緣之友協會FBhttps://www.facebook.com/TBMTA.ORG/

台北市中山北路一段72號11樓之6(02)2564-3927

嚴重氣喘患者注意!確認類型有助對症下藥

RunNews台北報導

嚴重氣喘患者注意!確認類型有助對症下藥

阿嬤嚴重氣喘苦不堪言  治療有成歡喜出遠門

今年58歲的王阿嬤天性開朗,近年來卻深受嚴重氣喘所苦,為降低發作機率,減少自己外出活動的次數,心情也鬱鬱寡歡。每逢天氣溫差變化大,或不小心進入空氣品質較差的環境時,王阿嬤就有咳嗽、喘不過氣及呼吸困難的症狀,一年內因氣喘發作被送急診的次數就高達4次,嚴重時甚至要住進加護病房。在規律使用吸入性類固醇與高劑量的口服類固醇後,病情控制仍相當有限,年初做抽血檢測,發現血液中嗜酸性白血球數值偏高,使用生物製劑藥物治療至今三個月期間,氣喘症狀明顯好轉穩定,減少口服類固醇的劑量,後來還參加家族環島五天四夜的旅行。

 

辨別嚴重氣喘類型  免疫球蛋白E、嗜酸性白血球是關鍵

收治王阿嬤的林口長庚醫院胸腔副教授林鴻銓醫師表示,依據2018年研究資料顯示嚴重嗜酸性白血球型氣喘約佔所有氣喘患者比例中的6.2%(註1),目前台灣氣喘患者約有200萬人,其中嚴重氣喘人數就有將近12.4萬。常見嚴重氣喘類型可分為免疫球蛋白E過高引起,或嗜酸性白血球數目增多導致。臨床治療方式採階梯式用藥,若傳統吸入型類固醇與支氣管擴張器無法穩定控制,就會加入口服型類固醇輔助。部份嚴重型氣喘病患已有健保給付之生物製劑可以使用,未來也希望健保能放寬給付條件,幫助更多嚴重氣喘患者減輕治療上的經濟壓力、提升生活品質。

 

嚴重氣喘患者注意!  確認自身類型有助對症下藥

林鴻銓醫師說明,嚴重過敏型氣喘常與免疫球蛋白E有關,症狀表現易因是否接觸到過敏原而忽好忽壞;而嚴重嗜酸性白血球型氣喘,發作原因則與體質、環境息息相關,如:天氣變化、交通廢氣排放等,症狀相對較持續頻繁地影響生活,且常伴隨共病發生,如:肥胖、鼻竇炎、胃食道逆流等。林醫師建議,若嚴重氣喘患者在按時回診、遵循醫囑用藥後,病情仍持續無好轉跡象,可進一步接受血液檢測,了解自身嚴重氣喘類型,才有助對症下藥,早日向「呼吸順暢、生活健康快樂」的願景踏近一步。

 

氣喘症狀勿輕忽  及早治療及早控制

    台灣氣喘諮詢協會理事長葉國偉醫師提醒,氣喘患者除了使用生物製劑來控制氣喘,吸入型藥物的規律使用也是非常重要的,氣喘患者如果長期忽略症狀,未按時用藥接受治療,除恐造成呼吸道重塑不可逆反應外,也將影響肺功能,進而增加氣喘急性發作之機率,不僅有疾病惡化風險,對於患者生活、經濟層面都將產生重大影響。因此,若民眾發現自己有咳嗽、喘鳴、胸悶等疑似氣喘症狀,切勿只使用健康食品或嘗試偏方治療 ,應儘速就醫尋求專科醫師協助,讓症狀及早獲得良好控制。

 

    即將到來的5月7日是世界氣喘日,今年主題為停止氣喘(STOP Asthma)。藉此機會,葉國偉醫師也呼籲氣喘患者應重視“STOP”四原則:

  • Symptom Evaluation:辨別症狀輕重
  • Test Response:衡量治療反應
  • Observe and Assess:持續觀察評估
  • Proceed to Adjust Treatment:調整治療用藥

 

只要遵循以上原則,就能降低症狀發作次數,遠離氣喘危機。

 

GSK: PM-TW-MPL-PRSR-190001-Apr-2019

 

 

註一:A retrospective observational study to characterize severe eosinophilic asthma in Taiwan

https://erj.ersjournals.com/content/52/suppl_62/PA3917