屏東潮州「八大森林樂園」3/25起每日300名遊客免費入園@RUN新聞

【RUN新聞-記者吳富正、吳美蘭/2020.03.23.屏東報導】

 屏東潮州「八大森林樂園」有感在疫情持續下民眾的無奈,希望能躲開市區的喧鬧與密閉空間,3/25起,每日免費開放300名遊客入園散心,體驗這份浪漫及餵食可愛的浣熊夫婦。

 八大森林樂園表示,落葉飄飄的浪漫情節正在佔地20甲的桃花心木聚落群上演,邀請遊客欣賞灑落滿地的壯觀淒美景象。入園僅需停車費用小型車100元,機車50元。

8大森林樂園FBhttps://www.facebook.com/bada.com.tw/

屏東縣潮州鎮潮州路800號(08)789-8822

公益傳播基金會表揚義舉善行 陳文靜獲[第二屆台灣義行獎]守護「善導書院」孩子的未來@RUN新聞

【RUN新聞-記者吳富正、吳美蘭/2020.03.20.屏東報導】

 公益傳播基金會為讓大眾看見社會上那些默默行善者的付出與奉獻,舉辦「第二屆台灣義行獎」,請三立媒體集團作為承辦單位協助辦理,透過徵件找出那些不吝向急難者伸出援手,及各地願為他人勇敢挺身而出者,從中選出6位義行獎得主,表彰見義勇為的助人精神,將良善的心念傳達給社會大眾,並透過三立媒體集團製作的精彩短片及多媒體平台露出,讓義行獎得主們的義行及公益理念被更多人看見,提升台灣社會的助人風氣。「第二屆台灣義行獎」經過半年的徵件,3/20於三立電視台3F文創劇場頒獎,揭曉6位義行獎得主-陳文靜(善導書院給貧童未來,伴讀孕育希望)、林雅哲(守護流浪貓狗,下鄉義診助節育)、張茗富(專聘弱勢者,給予重生機會)、褚興中(訓練搜救犬,搶救生命奇蹟)、鄭益隆(更生輔導22年,熱血共擔社會風險)、謝慧謹(傳播媽咪做公益,拋磚引玉助弱勢)。

 陳文靜表示,她雖是第一線志工,真的得主是23年來陪「善導書院」走過風雨、淚水的善心人士,大家默默的支持、購買與行善幫助善導書院,打造正努力翻轉孩子們脫貧,終止弱勢不再世襲的教育工程,陪伴這些需要守護的孩子們,您們才是真正的義行者。一箱鳳梨,一個未來!大家知道疫情持續不斷,擔心我們,時時感恩這種關心及支持,謝謝您們一直陪伴著我們!台灣是一個非常富有人情味及充滿暖暖的愛的寶島,是您們的愛支持我不斷的成長、往前走,沒有您們我也做不到。上台緊張到腦袋一片空白,想講的忘光光,忘了謝謝在天上的父母、妹婿。辛苦的妹妹及孩子們、身邊一起努力的伙伴,只記得請大家買鳳梨,因為賣不掉,我們會越來越辛苦,我從不訴苦,但去年災損我們有兩個月發不出薪資,伙伴們說,請讓家裡需要的先領,我覺得非常愧疚!但苦也不能苦孩子,我們會繼續在高樹培訓孩子們留根。敬請繼續支持臺灣的水果、產品,更重要的事,是要訂購「屏東高樹」很多好吃的水果及善導書院超級優質的鳳梨,感恩!

※「善導書院」鳳梨訂購網址https://s.ccat.com.tw/G/3696

連絡方式:08-7916331 0915177790 (line ID : 0915291117)

連絡地址:屏東縣高樹鄉沿山公路一段116號

預計出貨日:2020/03/24

善導書院FBhttps://www.facebook.com/善導書院-2116735738434235/

民生醫院、輔英科技大學3/19產學合作簽約培護理優秀人才@RUN新聞

【RUN新聞-記者吳富正、吳宥憲/2020.03.19.高雄報導】

 高雄市立民生醫院顏家祺院長與輔英科技大學顧志遠校長3/19舉辦「院校產學合作」簽約儀式,象徵彼此更為緊密的合作關係。因應現今高齡化社會,醫療需求日益增加,遂而衍生出醫療人力缺口逐年擴大,往往無法及時補足,為有效改善醫護人力短缺之問題,提前培育莘莘學子為醫院所需之人才儼然成為未來發展之方向,期望藉由產學合作模式鏈結優秀人才及醫界資源,建置完善的醫療環境及提升醫療照護品質。

 顧志遠校長表示,輔英科大設有16系,眾多專業與民生醫院對接,將自育才用才與產學研究進行合作。育才用才方面,除業師協同教學、建教合作及提供就業機會外,將擴大與高職/專科端共同規劃多元產學攜手方案,以多元機制延攬優秀人才,如提供已具就業資格的學生獎學金,一邊學習、一邊工作等,學經歷雙軌精進。在產學研究方面,健康照顧各專業全面精準或跨域合作,包括研究議題、在職教育級活動辦理等,除學產互補、注入校園活力外,更可跨域創新議題與研發。目前輔英科技大學已擬定進行照顧服務員增能、高齡活動設計與規劃產學合作二案。

 民生醫院顏家祺院長表示,培育優秀人才並致力教學研究一直為該院發展目標之一,為使具就業資格的學生順利銜接就業軌道,民生醫院提供實習場地及傳授臨床經驗給實習學生,以達到務實致用的技職目標,期盼更多醫療的生力軍加入,提供更優質專業的服務給社區民眾。

高雄市立民生醫院http://www.kmsh.gov.tw/

高雄市立民生醫院FBhttps://www.facebook.com/MinShengHospital/

高雄市苓雅區凱旋二路134號(07)751-1131

疫情宅家用眼成隱憂 近視配鏡學童激增? 眼軸拉長不可逆 如何科學防控成關鍵!

RunNews台北報導

疫情宅家用眼成隱憂 近視配鏡學童激增?

眼軸拉長不可逆 如何科學防控成關鍵!

 

近來因疫情問題,多數民眾除戴口罩、勤洗手外,同時降低出遊聚會減少疫情感染的機率。然而突然延長的寒假,卻讓許多家長措手不及,只好讓學童以3C為伴,造成近視度數驟增的潛在危機。根據大學眼科集團調查,與去年同期相比,今年6~15歲學童配鏡人數激增近6成,在預防疫情之外,視力保健刻不容緩。

大學眼科黃宇軒醫師說明,學童的近視速度成長很快,一旦近視就很難回復到原來的狀態,再加上平時如果有生活用眼習慣不佳的問題,短短一個月的寒假,就有可能造成視力快速加深,故定期養成視力檢查,為保護眼睛的首要關鍵。而定期檢查不僅是看孩子的視力變化,更應同步追蹤孩子的「眼軸長」跟「遠視儲備量」。黃醫師解釋,孩子出生時,由於眼球還小,眼軸較短,一般都有遠視,隨著眼球成長發育,眼軸增長,遠視慢慢減少才逐漸發展成正常視力,然而當遠視儲備量提早用光,近視就可能提早發生,而學童越早近視就越容易發展成高度近視。

雖然許多家長已清楚視力防控的重要性,但有時仍因工作忙碌,忽略了孩子的視力問題,待發現時多半已無法挽回。為了避免此等憾事發生,大學眼科建立大視光門診,搭配可即時紀錄與長期觀察的LINE@,利用現代化工具追蹤孩子的視力和眼軸長變化,並且近期也新增全新警示功能(註1),以更方便的方式讓家長對於孩子視力發展狀況一目瞭然,成為院所與父母聯合管控視力的好幫手。黃宇軒醫師進一步說明,如孩子已有近視狀況產生,家長也不必過於擔憂,只要積極配合治療、正確矯正,即可避免高度近視的發生。目前對近視控制比較有效的角膜塑型片已施行多年,是近年來許多家長青睞的矯正方法之一,透過晚上睡覺時配戴,溫和改變角膜弧度,在周邊視網膜影像產生正視或輕度近視狀態,減緩眼軸增長及度數增加的速度,白天不用戴眼鏡也可以維持清晰視力,讓小朋友在運動或學習上都更加便利安全。

  為提供孩子們更好的視覺品質及更全面的近視管理方案,大學眼科集團特別引進專為兒童設計的蔡司近視管理鏡片,並與蔡司合作為期13個月的「兒童近視管理鏡片深耕追蹤計劃」,觀察紀錄兒童在配戴近視管理鏡片後的各項狀況。依據追蹤調查顯示,在這13個月的追蹤期間,有近8成完成計劃的兒童近視增長速度控制在合理範圍內,且有9成的家長對於配鏡效果感到滿意。

以林小妹為例,配戴近視管理鏡片後,看東西變得更清楚且舒服,而鏡片可變色的特點,也讓她在室內與戶外自由穿梭,不用另外配太陽眼鏡,實為控管學童視力的好方法。對此,蔡司資深產品經理郭啟鉅表示,蔡司光學不僅針對兒童眼睛發展研究多年,在2018年推出兩款兒童近視管理鏡片,分別採用周邊視力及調節遲緩管理設計,針對不同生活形態的兒童提供適切的解決方案,而蔡司所有鏡片都具雙面紫外線防護,也有變色鏡片的選擇,讓孩子能在陽光下自在安全地玩耍。

黃醫師呼籲,雖然目前已有許多方式可以減緩近視度數增加,但若能更早開始養成定期視力檢查的習慣,就可以在近視之前及時介入治療,更有效的降低高度近視發生率。因此,家長平常除了需注意小孩的用眼習慣,更應積極配合醫師定期回診追蹤,即時記錄長期觀察,才是守護孩子視力的最佳方法。

 

附件一:大學眼科與蔡司光學合作之「兒童近視管理鏡片深耕追蹤計劃」結果說明

 

  1. 完成此計劃的學童中,高達77%在配戴近視管理鏡片13個月後,度數增長速度控制在合理範圍內。
  2. 完成此計劃的學童中,9%對配戴此眼鏡後的整體清晰度與舒適度感到滿意。
  3. 完成此計劃的學童中,9%配戴者認為配戴此眼鏡遠、中、近視力皆清晰。
  4. 完成此計劃學童中,高達92%的家長對孩童所配戴的蔡司近視管理鏡片截至目前的效果感到滿意。
  5. 配鏡學童這次回診的度數與前一次差距,在生活習慣上最主要有以下三項改變:
  • 增加閱讀時間
  • 增加數位產品使用
  • 沒有遵照眼科醫師建議其他近視解決方案同步配合

 

 

註1:大學眼科line@全新的警示功能,以顏色區分警示內容,讓家長以更輕鬆快速的方式,透過每次回診的視力分析圖表,清楚了解孩子近視成長狀況。

老翁腰痠背痛 檢查驚見晚期攝護腺癌

RunNews台北報導

老翁腰痠背痛 檢查驚見晚期攝護腺癌

攝護腺癌骨轉移福音!  放射性同位素治療減緩疼痛提升生活品質

老翁腰痠背痛  檢查驚見晚期攝護腺癌

62歲的老高(化名)因持續腰酸一個月、背部異常疼痛而前往醫院就診,主訴疼痛發作時感覺錐心刺骨,讓他坐立難安,晚上也輾轉難眠,嚴重影響平日生活。經X光與病理切片檢查後,才發現已罹患晚期攝護腺癌,因癌細胞轉移至骨頭而導致疼痛。後來在醫師建議下,接受放射性同位素治療,不僅疼痛獲得大幅改善,日常行動也恢復自如。讓老高回診時直向醫師道謝,並形容治療前後就有如地獄與天堂的差別。

 

去勢抗性攝護腺癌有解  放射性同位素治療新選擇

高雄醫學大學附設中和紀念醫院泌尿部主治醫師黃書彬表示,臨床攝護腺癌隨著病程發展,約有80%機率發生骨轉移。針對此類型案例,傳統會先採取荷爾蒙治療,透過降低男性荷爾蒙抑制癌細胞生長;當患者對荷爾蒙治療產生抗藥性,演變為去勢抗性攝護腺癌時,就只能接續化療,但隨化療而來的副作用如噁心、嘔吐等常讓病人吃不消。所幸現在有新型放射性同位素治療,且有健保給付,讓患者無論在經濟或病症緩解上都有新的選擇。

 

放射性α粒子精準治療  大幅改善骨轉移之疼痛

黃書彬醫師說明,新型放射性同位素治療適合去勢抗性攝護腺癌,合併骨轉移且尚未有內臟器官轉移的患者。其α粒子放射線抵達骨頭後,便能幫助殺死癌細胞,且因範圍小於10個細胞直徑,可將周遭正常組織受到的傷害降至最低。臨床應用上,也能大幅改善骨轉移之疼痛,提升生活品質,進而幫助患者重振精神面對病魔的挑戰。

 

早期發現早期治療  遠離攝護腺癌威脅  

黃書彬醫師指出,攝護腺癌又有男性隱形殺手之稱,因早期症狀不明顯,當有明顯症狀時,往往已轉移至其它部位,而篩檢率偏低正是錯失診斷良機的主因。黃書彬醫師呼籲,年滿50歲以上男性,應每年固定至醫院接受攝護腺特異性抗原(PSA)及肛門指診檢查;若有家族史的民眾,更應提前至45歲定期前往醫院檢查,以利早期發現、早期治療,讓病症獲得最完善的控制。

疫情引發七大心理現象,諮商心理師公會全聯會提供「防疫心理話」,提供民眾心理「安頓、安心、安在、安全」的方法,有效降低焦慮情緒,提升民眾的心理防疫力。

RunNews台北報導

疫情引發七大心理現象,諮商心理師公會全聯會提供「防疫心理話」,提供民眾心理「安頓、安心、安在、安全」的方法有效降低焦慮情緒,提升民眾的心理防疫力。

COVID-19新型冠狀肺炎疫情爆發至今已經一個多月,諮商心理師公會全聯會依據民眾的心理及行為反應發現,民眾因COVID-19新型冠狀肺炎疫情而引發的心理現象有下面七種:

    疫情引發的心理現象一:新聞不停播報各地各國新增病例的快訊,民眾每天不斷觀看疫情新聞,擔心自己也被傳染上怎麼辦?

    諮商心理師公會全聯會理事長黃雅羚表示,由於接收過量的疫情資訊可能會癱瘓大腦的決策能力,所以,觀聽疫情訊息的時間,最好定時不過量,特別是睡前一小時要關電視手機,以免訊息量超載,大腦會過度想像。同時定量討論疫情話題,整天圍繞疫情討論,很容易感受焦慮情緒,適量討論即可。除此之外,睡眠時間也要定時定量,維持良好睡眠品質,才能增加免疫力。

    黃雅羚理事長強調,保持「心理安定」很重要,具體作法包括「安頓、安心、安在、安全」:從安頓環境做起,打掃家裡、清潔消毒,恢復生活秩序。想要安心,可以從靜心開始,專注於當下及生活;盡可能讓人際互動安在,把注意力放在自己、家人及重要他人身上,找回關係的連結,讓心安定下來。同時產生集體防疫共識,對社會帶有一份責任,覺察自己的身心狀況而不隱瞞。

    疫情引發的心理現象二:口罩配給與不足的焦慮成為熱門的社會議題

    諮商心理師公會全聯會媒體與公關委員陳劭旻指出,疫情延燒期間,口罩配給與不足的焦慮更是成為當下最熱門的社會議題,民眾之所以會如此惶恐,是因為疾病的傳染帶有很高的不可掌控性,病毒看不到也摸不到,當人們無法感覺事情在控制中時,就會產生很大的焦慮與無力感,並且盡所有的力氣企圖讓事情「恢復到可以控制的範圍」。

陳劭旻以為,相對於病毒的不可視,口罩可見也可以掌握,因此購買口罩就成為許多人恢復掌控感的對策,但又因口罩不足而更加深挫折感;另外許多人為了減少未知的感受,希望透過理解事態而蒐集大量資料,但結果往往是接觸過多危言聳聽的謠言,而更加深了不安的感受。兩者相加就變成惡性循環,越看越緊張、越想買口罩,越買不到又越看,越看又越想買,特別是許多長輩因此容易陷入在焦慮的情緒中,反而影響作息與健康。

    疫情引發的心理現象三:雖然醫生已經清楚告訴自己,只是普通感冒引起的發燒,但內心還是感到焦慮驚恐;或是擔心去醫院會被感染而不敢就醫。

    諮商心理師公會全聯會媒體與公關召集人林萃芬表示,面對疫情危機事件帶來的無形及延續性的壓力,民眾普遍會因為不確定感而引發大量焦慮,或是害怕有不好的後果發生而產生神經性焦慮。諮商的過程發現,許多民眾在接收到新增案例去過哪些地方後會產生強迫性思考,不斷回想自己是否去過那些地點,擔心會在不知情的狀況下接觸到確診患者而被感染。

    還有些民眾的身心會出現過度警醒現象,像是情緒變得易怒,會對周遭人們或是買不到防疫物品時產生口語或肢體的攻擊行為。舉例來說,許多民眾會對身旁有人咳嗽等感冒症狀,變得異常敏感警醒,生病的想像瞬間暴發,甚至會生氣對方咳嗽還出門而想去斥責對方。

    林萃芬提供幾個降低焦慮的有效做法,當民眾感覺自己過度焦慮時,可以透過「腹式呼吸法」想像所有的煩惱、焦慮情緒,都隨著吐出的空氣消失,來降低身心壓力。如果感覺頭腦被疫情新聞佔滿,導致身體很累頭腦卻停不下來,可以做「心律呼吸法」來幫助自己平緩混亂的思緒。當情緒起伏不定的時候,可以做「情緒冥想法」,讓自己更有能量照顧焦慮的情緒。也可以在家做做瑜珈這類伸展性的運動,有助於緩和焦躁的情緒。此外,民眾焦慮不安的時候還可以運用「幽默跳脫法」,看看幽默有趣的戲劇、小說、文章,不只能讓沉重苦悶的氣氛輕鬆一點,更能發揮「心理防疫」的功效,讓「心理休息」一下,增加「回應情緒低潮」的能力。

    疫情引發的心理現象四:醫療人員在意自己的安全擔心傳染給家人害怕標籤作用

     自己也在精神科診所工作,林萃芬特別可以感受到當院內感染的狀況發生後,醫療人員的心理轉折,一方面在意自己的安全,擔心會在不小心的狀況下傳染給家人;另方面擔心因為人力不足導致工作量暴增,也沒有權利拒絕工作任務,導致身心無法負荷。同時也會害怕標籤作用,避免讓別人知道自己在醫院工作。此外,住院患者的情緒也會受到影響,擔心住院被感染的風險提高,再加上限制家屬探訪,造成生活不便與情緒不安,進而增加患者與醫療人員的摩擦,引發各種身心症狀。

    林萃芬表示,有效的支持對醫療人員是很重要的,除了實質防疫物品的支持外,更需要心理的支持,可以提供心理諮商的支持專線或遠距諮商,讓醫療人員感覺情緒有被了解、被照顧及被接納,進而產生心理力量與可控制感。

    疫情引發的心理現象五害怕來自外地的人,然後還可能因為自己有這樣害怕而感到不好意思或罪惡感。

    諮商心理師公會全國聯合會理事葉北辰指出,這段期間民眾常見的反應包括:生氣、擔憂、焦躁、神經質、對周遭環境或自身健康過度警覺,從原本的人際互動中退縮、不容易靜下心來、睡眠品質變差…等。這次疫情還有一個比較特別的心理現象是Xenophobia(中文翻做生客恐懼/排外性/懼外語症),意思是人們會害怕來自外地的人,然後還可能因為自己有這樣害怕而感到不好意思或罪惡感。

    葉北辰表示,雖然目前最好盡量避免接觸人群,但還是有許多人在工作崗位上為大家服務,除了辛勞的醫護人員之外,還有許多服務業的工作者,可能是櫃臺人員、老師、心理師、社工、健身教練等,他們整天都需要講話,但是為了讓彼此安心,願意整天戴著口罩。還有許多輪值排班在各類出入門口協助量體溫、噴酒精等工作人員,這些工作者都是為了整體社會的福祉在盡一份心力,適時地跟他們說聲「謝謝!辛苦了!」,可以促進我們的群體感,雖然彼此是陌生人,但我們都在共同努力,用自己的小小力量對抗疫情。

    疫情引發的心理現象六:被隔離者失聯,引發大眾不安。

    諮商心理師公會全聯會媒體與公關召集人林萃芬表示,當人們被隔離的時候,很容易引發強烈不安的心理,一方面頓時失去生活重心,會感覺無聊,容易胡思亂想,另方面可能會擔心標籤作用,或是害怕因為隔離而失去工作,更會擔心自己是否會被感染,家中成員無人照顧。

    林萃芬指出,由於被隔離時,在心理上會特別渴望與人互動,所以可以透過電話諮商或遠距諮商,讓被隔離的民眾抒發心中的苦悶,並且給予安定的力量,經由專業的說明,耐心聆聽民眾內在的需要,同時給予溫暖與支持,讓被隔離者撐過難熬的時刻。

    疫情引發的心理現象七:生活的步調因為疫情而被打亂民眾不容易靜下心來,沒有心思工作。

    諮商心理師公會全聯會指出,如果疫情持續嚴峻而需要進行長期抗戰,民眾就需要調整過去的生活型態,適時做好自我調節,譬如,從外出行程滿檔調整成享受個人時間;居家調整時可以將進食時間拉長,專注在每一口食物的滋味,緩緩咀嚼也讓心慢慢安定下來,練習飯慢慢吃、話慢慢說,既暖胃又溫心,提升免疫力。

    如果上述方法仍無法緩解身心焦慮,可以尋求精神科醫師或諮商心理師的協助,重新有效掌握自己的身心狀況。

罕見生命再造!號召年輕人共同響應國際罕病日 疫情影響!罕病基金會推線上活動響應國際罕病日

RunNews台北報導

罕見生命再造!號召年輕人共同響應國際罕病日

疫情影響!罕病基金會推線上活動響應國際罕病日

圖說:由左至右為罕見疾病基金會執行長陳冠如、罕病基金會創辦人陳莉茵、罕見疾病基金會董事長暨中華民國人類遺傳學會理事長林炫沛醫師一同合影。

每年二月的最後一天是「國際罕見疾病日」(Rare Disease Day),今年2月29日更是四年一度的難得節日,全球罕病國際組織都會舉辦各種活動,喚起大眾對罕見疾病的認識與重視。台灣財團法人罕見疾病基金會長年致力於提升罕病能見度、全方位關懷照護、國際交流合作及罕病防治研究等工作,持續給予罕病患者完善的支持及照顧;罕病基金會今年有鑑於新型冠狀病毒全面防疫,原有的罕病病友籃球營等大型慶祝活動都相繼延期,以確保病友身體健康,改以合作推出罕病紀錄片、與網紅名人一日體驗罕病病友生活以及舉辦「#秀秀我很好」線上創意影片徵件活動等方式來響應「2020年國際罕見疾病日」,呼籲社會大眾尤其是年輕族群認識罕病,一起支持罕病家庭,也鼓勵醫藥相關背景的學生加入罕病醫療行列,一同為患者創造美好的未來。

 

  一世VS一時   遺傳病與傳染病更是不同

   近期的武漢肺炎肆虐全球,全台更是引起一波搶購口罩的風潮,主要也是擔心人與人的密集接觸會有傳染的高風險,導致人心惶惶。罕見疾病基金會陳莉茵創辦人很有感觸:基金會成立二十年來,一開始民眾也是誤以為罕病是傳染性疾病,導致許多負面、歧視甚至排擠的情況,讓罕病病友身陷極度不友善的環境之中,其實罕見疾病是因為基因缺陷所致,大部分是遺傳或基因突變所造成,所幸經過醫事人員、病友團體及基金會等各界的努力宣導,才逐步扭轉這樣刻板的錯誤印象。陳莉茵說:畢竟罕見疾病是一世的問題,是老祖宗生命傳承必然的風險,人們不應該將它視為一時的傳染病,而是要以正向的態度去看待這樣的課題。今年基金會特別與展騰冠星影視文化股份有限公司合作推出一系列罕見的幸福劇本紀錄片,包括描述粒線體代謝異常的【罕見小勇士】(https://reurl.cc/VaG1DQ )、威廉斯氏症的【孩子,去吧】(https://reurl.cc/EKqRRg) 以及卓飛症候群的【十萬伏特的愛】(https://reurl.cc/72Zpp1 ),從親情、友情以及家長間的相互扶持不同層面,來彰顯罕病獨特的生命歷程,也藉此深耕校園讓師生都能成為罕病的小幫手;至於網紅阿滴更在日前親至基金會與先天性表皮分解性水皰症(俗稱泡泡龍)病友劉佩菁進行近距離專訪(https://youtu.be/xIWUf7x8myw),阿滴是當前年輕人的偶像,希望藉由他的視角,讓更多年輕人知道罕病並不會傳染,用包容與關懷來支持罕見疾病。

 

  患者照護日趨完善  盼政府重視醫療人才育成避免斷層危機

    罕見疾病基金會董事長暨中華民國人類遺傳學會理事長林炫沛醫師表示,罕見疾病在台灣的定義是指盛行率萬分之一以下、遺傳基因變異或家族遺傳所致且診斷照顧困難的先天性疾病。全世界認定的罕病種類高達7,000多種,由於患者人數稀少及種類繁多,加上診斷及用藥困難,因此醫療資源面臨許多困境。

 

林炫沛醫師説,在政府及基金會共同努力下,許多患者已能獲得藥物和檢驗費用的補助,以及身障福利的完善照護,讓他們能及早且持續接受治療,大幅降低經濟負擔及提升生活品質。然而罕病照護是長期投入的過程需要花費更多的時間與精力,醫師還需要兼顧跨科臨床資源整合、實驗研究及極專業的遺傳諮詢,在付出的時間成本與收入不符合比例情況下,降低後學投身罕病醫療照護的意願。目前罕病醫療人力已出現人才延續及斷層危機,期盼政府能重視這個隱憂,協助罕病醫療團隊育才的人力銜接問題。

 

  舉辦創意影片徵件及校園講座  呼籲年輕族群支持罕病防治

 

陳冠如執行長表示罕病家庭最需要的是大眾的同理與尊重,期望國內年輕朋友從「認識罕病」開始,共同發聲響應支持國際罕見疾病日,為此基金會預計於四月份舉辦「#秀秀我很好」線上創意影片徵件活動,其中「秀秀」包含了關懷疼惜罕病患者及勇敢秀出自己創意等雙層意義,而「我很好」即是從患者角度,鼓舞自己用正向的力量來對抗疾病。希望藉由這個活動鼓勵年輕族群展現創意,大聲說出對罕病的關懷;也邀請病友發揮創意,正向分享抗病歷程與對醫療照護人員的感謝,讓良善的循環可以持續不間斷。另外也將前進校園舉辦大專”罕見楷模傳承”講座,透過醫師及病友的分享,吸引更多醫藥、生醫相關科系的學生投入罕病研究與治療的領域。相關訊息近期將在罕見疾病基金會官網(www.tfrd.org.tw)推出,請密切留意。