捐點換糧做公益 ! 唐氏症基金會攜手全家 助弱勢謀溫飽 度過疫情難關

唐氏症基金會與全家便利商店合作捐點數做公益活動已邁入第三年!即日起至10月18日推出「點點做公益 助唐寶寶向前走」愛心物資募集計畫,鼓勵民眾踴躍前往「全家」消費,並將所獲得的點數捐出,換成實用的物資助唐寶寶、心智障礙者家庭度過疫情寒冬。唐氏症基金會表示,民眾成為「全家」會員後消費即可累積點數,再透過「全家」APP點選捐點做公益,並選擇「唐氏症基金會」就可以為唐寶寶、心智障礙者盡一份心力。

全家便利商店公共事務暨品牌溝通室部長吳采樺表示,「全家」發揮通路力量,透過全台超過四千家店打造公益平台,整合許多公益行動讓消費者一起參與做公益。近年也將公益行動虛實整合,除了實體店內的零錢捐行動,透過全家會員APP更能隨時捐出「全家」點數做公益。如今疫情嚴峻,有需多家庭生活更辛苦了,呼籲大家一同響應,捐出點數換成物資幫助需要的人,讓你的每一點,點點變愛心。

謝謝全家及善心民眾點數捐贈,溫暖了每一位需要協助的身心障礙者和家庭。

唐氏症基金會董事長林正俠表示,目前基金會在全台共計有54個服務據點(含籌備中的5家),秉持著「哪裡有需要,服務就到哪裡」的精神,將服務輸送到有需求的唐氏症及心智障礙者家庭,讓他們在溫暖的環境中學習、訓練、成長、安養及照護。同時,近年致力打造公益平台,透過直接與服務使用者接觸,能將資源媒合到最需要的唐寶寶、心智障礙者手中。除了平時透過公益品牌愛不囉嗦、愛皂事禮盒販售、送愛禮盒募集幫助唐寶寶、心智障礙者募款外,也致力於媒合關注社會公益的企業夥伴,一同攜手做公益。因為有各界的愛心,去年透過與全家便利商店合作的捐點變物資,總計募得380包白米、380包麵條、384罐魯肉罐頭以及1,438箱保久乳 (每箱24入),減輕唐寶寶、心智障礙者家庭的負擔。近年雖面對疫情衝擊,基金會捐款收入相對減少下,但對於這些弱勢族群的照顧不能間斷,期盼民眾能伸出援手踴躍捐點,持續給予需要家庭妥善協助。

中度自閉症者的宗宗,每次聽到善心人士捐贈物品,總是開心地衝第一,拿到什麼,就會一直朗誦,就像拿到珍貴的寶物一樣。

唐氏症基金會董事長林正俠進一步表示,以服務機構愛樂發展中心的個案-宗宗為例,該員為中度自閉症者及低收入戶家庭,目前和年過70歲的母親住在一起,原先對宗宗管教嚴格的母親,也因年事已高,體力和精神都已經大不如前,但為了宗宗的未來,母親計畫為宗宗設立信託服務,為了達到信託的標準,母親更是省吃儉用,就是希望能在母親離開後,宗宗還能正常的生活。透過全家愛心捐贈的米、麵條等物資,剛好協助母親減少一筆花費,也為宗宗的未來多存下一筆費用。

疫情再起、送愛告急!母親節禮盒銷售不到四成 唐寶寶佳節難圓夢

母親節即將到來,為了讓弱勢家庭能夠度過一個溫馨的節日,唐氏症基金會自2017年起推出送愛蛋糕認購活動,提供給唐寶寶、全台28間特教學校學生以及弱勢家庭,讓這些孩子也能和母親一同歡度佳節,迄今總計募集超過4萬份母親節蛋糕,今年則期盼再募集1萬份。在疫情與原物料幾波上漲的雙重壓力下,目前募集達成率不到四成,亟需社會大眾在此艱困時刻伸出援手,給予這些家庭的媽媽們加油打氣,讓身障家庭在這不景氣的時刻也能感受到最溫馨的祝福。身為基金會公益大使的林柏宏則呼籲:「期待社會大眾都能以實際行動支持愛不囉嗦母親節禮盒,給予唐寶寶及心智障礙者工作訓練的機會及提升他們的自信心。更期盼今年能有更多的公益夥伴加入送愛的行列,攜手幫助更多弱勢朋友,社會大眾每認捐一份送愛禮盒,等於為唐寶寶與弱勢族群同時注入雙倍的能量。」

林柏宏呼籲各界認購送愛蛋糕,幫助唐寶寶、特教生向媽媽說聲謝謝,售價399元。

唐氏症基金會董事長林正俠表示,新冠肺炎衝擊全球經濟邁入第三年,連帶影響社福團體運作,嚴重危及弱勢族群生活,亟需民眾與企業發揮愛心,有錢出錢、有力出力,協助社福機構照顧更多需要幫助的弱勢朋友度過疫情難關。林正俠呼籲民眾,除了透過平時捐款之外,也可透過認購愛不囉嗦庇護工場的禮盒饋贈親友,用這份善的循環,給予這些亟需幫助的弱勢朋友一份安定的力量。

唐氏症基金會在疫情期間,推出端午艾草平安皂,每顆99元,手工皂由唐寶寶經17道工序用心手製完成。

林正俠進一步表示,每逢母親節,基金會都會募集送愛蛋糕轉送給全台唐氏症及心智障礙者家庭,今年再次與公益夥伴「一之鄉」合作聯名推出烙印有康乃馨的「蜜唐馨意 龍眼花蜜蛋糕」,4月底前在全家便利商店或蝦皮、Pinkoi、生活市集、博客來、雅虎購物中心等各大知名電商平台認購此款送愛蛋糕,就能分享最溫暖的祝福給唐寶寶及特教生家庭。知名咖啡廠商「湛盧」及台灣肉乾王「軒記」也在這次母親節捐贈精美的禮盒商品供民眾選購,而銷售所得將全數作為基金會服務身心障礙者所用。

唐氏症基金會推出限量母親節組合,包含愛皂事唐寶寶手工皂禮盒與軒記肉乾禮盒,每組699元售完為止。

受到疫情嚴峻衝擊影響,基金會送愛募集狀況不如預期,原訂1萬個蛋糕的募集目標,截至目前為止,還少了約7千份,差距甚大。唐氏症基金會誠摯呼籲社會大眾發揮愛心,一起讓愛雙倍轉動,只要399元就能讓一個身心障礙者的家庭能在母親節享受到幸福滋味。此外,基金會和知名食品業者合作,嚴選純淨安心食材,推出多款兼具時尚造型及美味的母親節蛋糕、唐寶寶親手製作的手工皂商品、健康美味的零食禮盒,既能透過送禮表達感謝祝福的心意,還能做公益幫助唐寶寶自立生活。另針對端午節想要購買粽子送禮或自用的消費者,基金會也與精選在地食材及堅持傳統古早味的老字號「狀元油飯」合作推出端午肉粽禮盒供民眾選購,詳細商品介紹說明請上唐氏症基金會購物網參考電子型錄或撥打訂購專線 02-2278-9585洽詢。

小小銅板 自立希望 即日起與郭書瑤 一起愛心零錢捐 挺唐寶寶

唐氏症基金會與萊爾富今年再度攜手,即日起至7月12日止推出「小小銅板 自立希望」零錢捐勸募活動。邀請演員郭書瑤與唐寶寶們拍攝公益短片,呼籲消費者於活動期間前往全台萊爾富便利商店,投入零錢,讓愛心增溫,支持唐氏症及心智障礙者全生涯服務計畫。郭書瑤提到,唐寶寶的成長過程中得面對許多考驗,尤其在拍攝現場親身感受寶寶們認真努力的表現,會被他們堅強跟天真的模樣深深感動,也可以感受到他們對事情的專注,堅持做到完美。郭書瑤呼籲粉絲及社會大眾一起於活動期間踴躍到萊爾富支持零錢捐,為唐寶寶及心智障礙的孩子們籌備工作學習與才藝訓練的經費,讓他們順利進入職場,繼續前進!

演員郭書瑤呼籲民眾踴躍響應零錢捐公益活動。

萊爾富表示,據內部統計,2020年的零錢捐金額較2019年增加19%,2021年的零錢捐金額又較2020年增加19%,可見民眾的愛心不因疫情影響而減少。萊爾富在追求企業獲利與成長的同時,不忘善盡社會責任,長年與公益團體合作,透過全台門市零錢捐及發票捐的愛心募集,藉由一枚銅板或一張發票的力量,讓更多弱勢者獲得重視與幫助。

演員郭書瑤呼籲支持唐寶寶輕鬆捐零錢。

唐氏症基金會董事長林正俠表示,面對近年大環境經濟不景氣及疫情衝擊,首當其衝影響企業及社會大眾捐款意願,但是對於基金會而言,各項服務仍需持續,社會大眾的小額愛心捐款,相形重要。目前基金會現有10間小型作業所,僅提供約200名唐寶寶、心智障礙者工作訓練的空間,顯示出量能仍不足;另一方面,如何給予唐寶寶、心智障礙者在小作所最好的學習環境,讓孩子培養自力更生能力,能與社會共融與社會接軌,及更多元的社區適應課程,都是急需挹注的部分,本次零錢捐將用於「唐氏症及心智障礙者全生涯服務計畫」,給予青年們更好的學習發展機會。

演員郭書瑤籲零錢捐挺唐寶寶。

林正俠進一步表示,據統計,每年約有2000多位唐寶寶與心智障礙者從特教學校及高職資源班畢業,但畢業後投入職場不到二成,唐氏症青年雖然較一般人在反應、動作上略顯遲緩,其實只要用對方式教導,他們不僅能擁有執行與完成工作的能力,而且工作穩定性極高,目前已有多位進入民間企業、便利商店、飯店,擔任清潔與基層工作的成功案例,因為工作得來不易,唐氏症與心智障礙青年都更加珍惜,穩定的就業率,有效發揮社會運轉,小小螺絲釘的功能。

2022 世界唐氏症日 探索、看見、理解 唐寶寶無限可能

唐氏症基金會邁向成立24週年里程碑,從唐寶寶家長相互扶持的團體,成長為以推動「唐氏症及心智障礙者全生涯服務計畫」為使命的基金會。今年特別在3月21日世界唐氏症日的前夕,舉辦「嘿~小唐我在這2.0 We’ll Be There」記者會,活動由基金會舞蹈班的孩子在活力十足的舞蹈中揭開序幕,基金會超人氣吉祥物糖糖與甜甜熱情參與外,並邀請形象陽光的藝人林柏宏擔任年度公益大使現身力挺,冀望透過活動給予這一群努力長大的天使更多的關懷與支持,同時也讓更多唐氏症及心智障礙者勇敢的走出來,自在的融入社會。

林柏宏出席唐氏症基金會記者會。

林柏宏表示,在不同的人身上都有不同的學習,很開心因為擔任唐氏症基金會的年度代言人,因為認識了他們,從他們身上得到很多純粹又正面的力量,甚至比我能給他們的更多!透過今日的互動體驗,與大眾分享唐寶寶的生活日常。由於我們能做的有限,但每月的定期捐款,或是支持唐寶寶的手工產品,都是支持唐寶寶家庭的希望來源,呼籲大家能與他攜手用行動與愛支持唐寶寶,讓他們好好學習,勇敢長大!支持公益,讓愛更圓滿、更美好。

不少貴賓獲邀出席今(17)日記者會,有副總統賴清德、行政院政委林萬億、台北市副市長黃珊珊、立法委員蔣萬安等,活動現場也特別展示由130個大小紙箱所堆砌而成的探索牆,即是基金會為了響應國際淨零排放所做的努力成果。

唐氏症基金會董事長林正俠與公益大使林柏宏合影。

賴清德表示,唐氏症是最常見的染色體異常,因為第21對染色體的突變,導致了對唐氏症者多方面的影響,以出席記者會用行動支持響應世界唐氏症日,是希望和大家一起正視唐氏症者的需要與權益,也希望社會能夠提供必要的支持和協助。賴清德進一步表示,特別感謝唐氏症基金會一直以來與政府通力合作,從唐寶寶出生到老年,協助政府辦理了非常多的服務,滿足不同階段的需要,也經常向政府提出建言,可謂政府的好夥伴。

賴清德指出,唐氏症基金會以推動「唐氏症者全生涯照顧服務」為服務宗旨,秉持「堅持做對的服務」的理念,基金會20多年來努力耕耘,將服務輸送到有需求的唐氏症或身心障礙者家庭;使唐寶寶在溫暖的環境中學習、訓練、成長、安養及照護為持續向前邁進的目標,不僅於本島開展,離島馬祖的四鄉五島,也是他們的服務範疇。由於近年受疫情及大環境影響,以致社福團體經費及物資籌措均不易,政府責無旁貸要作社福團體最堅強的後盾,期盼企業團體或社會大眾慷慨解囊,讓有需要的弱勢家庭,皆能獲得妥善照顧。

副總統賴清德、政務委員林萬億、副市長黃珊珊、立委蔣萬安共同出席世界唐氏症日活動。

唐氏症基金會董事長林正俠表示,聯合國和國際唐氏症組織 (Down Syndrome International, DSI)於2011年12月,將每年3月21日訂定為「世界唐氏症日」,透過會員國、國際組織以及公私部門舉辦活動,提升社會大眾對於唐氏症者的認識,讓唐氏症者家庭有機會走出黑暗,願意放開心胸與大眾互動。唐寶寶的誕生是機率不是遺傳,即使他們有許多侷限,但能做的事絕對超乎你的想像。目前社會上對唐寶寶與心智障礙者仍然有許多因為不瞭解而產生誤解,因此在321世界唐氏症日前夕,我們開啟了一個「唐寶寶大聲說」的計畫,每週推出一支大家最常詢問的唐氏症問題,讓唐寶寶親自告訴你:「我能做到的,比你想像得多」,讓照顧者理解與放心,讓社會大眾透過影片探索唐寶寶的能力,進而看見、理解唐寶寶的無限可能。林正俠進一步表示,雖然影片短短30秒,但拍攝時唐寶寶可是花費非常多的時間練習,一次次的NG 就是要呈現最真實及努力的態度給大家,希望透過影片方式,讓唐寶寶親口告訴社會大眾,其實他們跟大家都一樣,只要加倍努力也是可以把事情做好。

此外,基金會去年也正式成為Down Syndrome International(DSI)國際唐氏症組織的一員,將持續透過辦理各類型活動或文宣宣導倡議,肩負及善盡DSI會員職責,也藉由引進國際間的經驗,為台灣的唐氏症者創造更多的可能。對於未來規劃,林正俠表示,目前基金會全台含籌備中總計有54個服務據點,不僅於本島開展,離島馬祖的四鄉五島,也是基金會的服務範疇。基金會今年新增設的1~2間小型作業所、日照服務及相關照護機構,都將為更多身心障礙者提供服務。

為慶祝321世界唐氏症日,基金會品牌愛不囉嗦及愛皂事也推出一系列優惠活動,多款零食和手工皂商品最低85折起。即日起到3月31日網路商城推出熱銷單品加價購和專區商品四件組合限定優惠,3月21日當天更加碼祭出全館滿3,000元現折321元超值優惠,讓消費者在家支持公益方便又省錢。即日起到3月31日四家實體門市則端出門市限定福袋商品,市值500元商品只要321元,更有社群打卡按讚送好禮的活動。此外各家門市更推出獨家優惠活動,包含3月21日當日贈禮和手作體驗優惠早鳥價,邀請大家一同前往門市共襄盛舉。優惠活動商品數量有限售完為止,邀請各位朋友繼續用行動支持唐寶寶,更多活動優惠詳情請搜尋愛不囉嗦Abrazo臉書粉絲團

基金會也特別感謝瑞銀集團、一之軒、momo購物網、公勝保險經紀人、台灣原創圖像角色麻吉貓、傑作陶藝、台灣麥當勞(和德昌股份有限公司)、金城國際同濟會、蕙心國際同濟會、龍寶建設、兌心科技有限公司、HAPPY GO (鼎鼎聯合行銷股份有限公司),在疫情期間仍善盡社會責任發揮愛心,響應321世界唐氏症日,替唐寶寶及心智障者創造更多被看見的機會。

其中長期關注社會公益的麥當勞,則選擇在3月21日世界唐氏症日當天,贊助近千份餐點供基金會所屬之服務單位取用。雲端區塊鏈服務公司兌心科技則透過「公益」與「科技」的結合,利用NFT發行服務來達到藝術品在全球拍賣的效果,本次販售所得亦將捐贈給唐氏症基金會作為推動基金會相關工作訓練計畫使用。

唐氏症基金會宣布旗下品牌「愛皂事」正式進軍電商

為了讓社會大眾及企業有更多的公益參與管道及媒介,唐氏症基金會旗下品牌「愛皂事」,將於8/8父親節當天正式成立「愛皂事生活平台」,透過平台除了可購買由身心障礙孩子手作的優質手工皂,更集結臺灣善心企業所提供的優良生活用品,每位民眾在愛皂事平台所購買的每一份商品,都可成為支持唐氏症基金會持續提供身心障礙孩子訓練與就業機會。

 

唐氏症基金會董事長林正俠表示,1998年成立至今,基金會依著服務孩子的成長,陸續推動就醫、就學、就業、就養的全方位服務,並成立以烘焙為主的「愛不囉嗦」及製作手工皂為主的「愛皂事」兩大主力品牌,期待身心障礙孩子能有照顧自己的能力,能夠自立生活。但自去年起受疫情影響,基金會除面臨募款不如預期外,原先提供的服務如小作所及庇護工場的營運與產品訂單,也在短時間內瞬間下降了三、四成。面對數千個服務的家庭,基金會沒有退縮的權利,只能放手一搏,跳出舒適圈,適應疫情帶來的消費生態改變,挑戰從沒接觸過的電商平台。為提供永續服務,基金會建構「愛皂事生活平台」,從生產、組裝、代工、包裝、出貨都有身心障礙孩子們的參與,使孩子的學習不停歇。

 

唐氏症基金會董事長林正俠進一步表示,打造一個屬於唐氏症與心智障礙者的專屬品牌「愛皂事」,是基金會長期以來的理想,透過製作優質的手工皂,讓消費者不再以愛心做為唯一的購買要素,而是協助這些青年把「單純的事,做到最好」。所以,基金會選擇對唐氏症及心智障礙者來說,門檻低、能夠全程參與製作、也可訓練青年們手部肌肉,同時也是大眾能夠接受且願意購買的手工皂,做為他們能夠踏出人生就業路的起點。面對數位時代,基金會透過虛實整合建立起緊密的連結,藉由電商平台的成立及推廣,提供消費者更多元且即時購物的選擇,也是參與公益的新選擇。

 

愛皂事生活平台集結臺灣優質廠商,有榮獲臺灣精選獎與精品獎,專做實用機能包的「Deya」、陪你探索城市生活,每件商品都像藝術精品的「Fyber Forma」及專門回收學校廢棄球類製作成各式服飾配件的「二次運球」,還有很多好物等著大家來挖寶,而在愛皂事平台消費的每一筆金額,其中的40% 將運用於唐氏症基金會支持小唐們訓練與就業機會。

 

今年是動盪的一年,也是開創的一年,唐氏症基金會邀請您一同參與 「愛皂事生活平台」計畫,讓您的參與成為讓愛發生的事。為慶祝愛皂事生活平台開台,即日起推出二組「我愛小唐,讓愛發生」限量居家用品組,除了有小唐參與製作的手工皂外,還有「好剪才髮物所」所生產對環境友善的護髮乳,以及採用循環設計理念設計的帆布包。組合商品最低67折起,數量有限,快來訂購支持小唐喔。

 

愛皂事電商平台:https://www.agooodlife.com/pages/downdowntw

愛皂事FB粉絲頁連結:https://www.facebook.com/downdowntw

 

愛皂事手工皂

唐氏症基金會籲 調整唐氏症及身心障礙者疫苗施打排序

新冠肺炎疫情在台灣爆發已逾一個月,發展至今尚不見三級警戒緩解,持續的阻斷傳播鏈及增加疫苗施打率是專家學者們普遍的共識,中央流行疫情指揮中心每日在記者會中亦針對疫苗施打的排序順位進行說明。唐氏症基金會日前去函疾管署,呼籲應將30歲以上的唐氏症者與75歲以上長者同列於第6優先施打順位,惟6月20日衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組(ACIP)第三次臨時會回應:「30 歲以上唐氏症者,已納入第9類對象-罕見疾病及重大傷病」,唐氏症基金會認為此一決議並未正視唐氏症者之權益,且忽略唐氏症易成為染疫重症高風險群的問題。

對此唐氏症基金會表示,基金會服務全臺3萬多名唐氏症者,成立迄今22年,無論透過唐氏症整合門診或直接服務經驗,清楚顯示唐氏症者因為多有免疫缺陷的狀況,自30歲起就開始老化,國際唐氏症研究單位T21RS (Trisomy 21 Research Society) 針對唐氏症在新冠肺炎的研究指出,其30歲以上的住院死亡率為42%,而全齡的唐氏症死亡率是27.5%,比起我國目前死亡率4.2%高出7倍,換言之,唐氏症者若不幸罹患新冠肺炎,所引發成為重症或死亡的比例偏高。是以美國疾病管制與預防中心(CDC)以及許多國家已將唐氏症列為重症高風險患者,並納入優先施打名單,疾管署卻僅併入第九類的罕見疾病及重大傷病,完全忽略唐氏症者有較高的重症風險。

根據目前中央訂定的疫苗施打原則來看,各類人員必須檢具相關證明文件並經查核符合施打類別,才能完成疫苗接種。將唐氏症者併入第9類罕見疾病及重大傷病,代表未來必須出示重大傷病卡才能施打疫苗,惟並非每名唐氏症者都有申請重大傷病卡,重大傷病卡亦非辨識是否為唐氏症的證明文件,若為了施打疫苗導致部分唐氏症者必須新申請重大傷病卡,光是行政程序就要耗費至少兩個月,根本緩不濟急。

除了30歲以上的唐氏症者有較高的重症風險,唐氏症者亦因為染色體異常導致整體性的功能受限,抵抗力普遍較差,且多數需要他人照顧,由於唐氏症者居住於家宅的比例甚高,一旦不幸感染,勢必連帶整個家族,若自身或者主要照顧者必須隔離,隔離期間沒有自我照顧的能力,這將會是後續醫療及社會福利必須解決的問題。因此,降低唐氏症者及其主要照顧者的感染風險,才是解決整體照護壓力的積極做法。

唐氏症基金會進一步表示,政府為了回應不同職業染疫的風險,納入優先施打疫苗的職類及排序每天在變,卻沒有把每天在外奔波的個案管理員、社工員、教保員、就業服務員等第一線人員納入。然而唐氏症基金會接受政府委託提供唐氏症及身心障礙者早期療育、個案管理、支持性就業服務、庇護性就業服務,這些職務的特點在於必須深入案家、協助障礙者媒合工作,同時提供工作場域讓庇護員工可以有工作機會,性質與目前已納為第五順位的社區型日照服務或身障日照、長照日照機構不同,三級警戒讓這些服務全面暫停,導致唐氏症者及身心障礙者的學習中斷,要恢復或有條件恢復服務的前提,仍然必須降低服務人員的染疫風險,以避免高度移動造成防疫的破口。

唐氏症基金會呼籲政府及疾管署,必須重視唐氏症及身心障礙者所面臨的處境,將疫苗公費接種對象進行調整:

1.18歲以上唐氏症者應全面列入第9類,且30歲以上唐氏症者應列入第6類施打順位。

2.唐氏症者可憑身心障礙證明施打,無須查驗重大傷病卡。

3.唐氏症者之主要照顧者應視為維持社會機能正常運作者,列入第7類施打順位。

4.執行早期療育個案管理、身心障礙就業服務(包含支持性就業、庇護性就業)之所有工作人員亦應列入第5類施打順位。

疫情嚴峻 唐氏症基金會籲請政府 將唐氏症納入第六優先施打順位

身心障礙者的權益需要被重視!唐氏症基金會服務全臺3萬多名唐氏症者,由於唐氏症者多有免疫缺陷的狀況,且30歲就開始老化,若不幸罹患新冠肺炎,所引發成為重症或死亡的比例偏高,且因自立能力較低特別需要家人照顧,一旦不幸感染也易連帶整個家族。美國疾病管制與預防中心(CDC)以及許多國家已將唐氏症列為重症高風險患者,並納入優先施打名單。近期疫苗施打排序公佈之際,期盼行政院衛生福利部疾病管制署能將30歲以上的唐氏症者,與75歲以上長者同列於第六優先施打順位。

 

根據行政院衛生福利部疾病管制署之公告,罕見疾病患者及重大傷病列為第九類公費COVID-19疫苗實施對象。但因疫情嚴峻、疫苗取得困難,許多唐氏症患者以及家長往往承擔更多風險與照顧壓力。由於唐氏症是最常見的染色體異常疾病,全臺有超過3萬個唐氏症家庭,其症狀伴隨智能障礙、發展遲緩、認知功能減退等等綜合症狀。為配合政府的防疫策略下,許多唐氏症的服務都暫停辦理或改由線上方式進行,唐寶寶無法出門,無論是技能學習或是自立生活訓練其效果都大打折扣。除此之外,擔負起照顧唐寶寶的家長負擔更是沉重。家長若是出門上班,無法協助唐寶寶操作網路設備以利線上學習,對生活尚無法自理的唐寶寶更是具有相當高的風險;但若在家照顧,除了照顧者的身心壓力外,經濟壓力更是無法避免。

 

唐氏症基金會董事長林正俠表示,疫苗是當前生活正常化最有效的防疫策略,然而唐氏症的獨特性在疫情期間更是暴露在高風險之中。免疫缺陷及感染症也是唐氏症常見的症狀,美國疾病管制與預防中心(CDC)以及許多國家都將唐氏症列入重症高風險的優先施打名單,德國除了將80歲以上及醫護視為第一優先,其次即為70-80歲及唐氏症/失智症者,在在可看出唐氏症在疫苗優先施打的急迫性與必要性。

 

由於唐氏症者30歲左右便開始面臨老化等問題,平均壽命在60歲上下,倘若受感染所引發成為重症或死亡比例相對也偏高。如今75歲以上的長者已陸續在各地接種COVID-19疫苗,原住民則是65歲以上,看的出政府是有考量平均壽命做調整。據身心障礙者權利公約(CRPD)講求立足點平等與消除歧視的前提下,應該以相同的觀點看待唐氏症者,並在不影響一般民眾施打情況下合理調整其排序,將30歲以上的唐氏症者,與75歲以上長者同列於第六優先施打順位。

唐氏症基金會完成馬祖四鄉五島公托拼圖 返鄉青年育兒沒煩惱

據統計,去年連江縣人口增幅14.41%是全台人口成長率之冠,為力挺青年落地生根,唐氏症基金會與連江縣政府攜手合作,自2015年起陸續在四鄉五島開辦公托,最後一塊拼圖北竿公托也於今年完成,並於五月初開始收托營運,讓馬祖成為全台唯一百分百在各鄉設置公托的縣市,透過給予馬祖小孩與台灣小孩相同資源,打造他們第二個溫暖的家。

 

(左)北竿鄉鄉長陳如嵐與唐氏症基金會董事長林正俠(右)攜手讓返鄉青年育兒沒煩惱。

 

根據馬管處統計,受到疫情無法出國影響,馬祖去年旅遊人次達22.55萬再創史高,國旅熱潮也帶動馬祖青年返鄉,根據內政部統計,去年全台人口增加率為負1.78%,馬祖不減反增,增幅14.41%領先全台。面對青年返鄉熱潮,唐氏症基金會與連江縣政府合作,在2015年開辦東引公托,並陸續於2017年、2020年開辦南竿、莒光公托,隨著北竿公托5月5日起收托,完成四鄉五島均有公托,成為全台唯一百分百設置公托的縣市,讓青年「願婚」、「敢生」、「樂養」。

 

唐氏症基金會完成馬祖四鄉五島公托拼圖。

 

北竿公托將招收0到2歲的嬰幼兒,總計收托25名,自5月5日收托營運至今已有12名嬰幼兒搶先報名,反應熱烈。北竿衛生所、綜合社福館及公托中心原定於15日舉行啟用典禮,由於全國正逢疫情嚴峻時刻,皆以防疫為優先考量,為避免出入人多擁擠及高感染傳播風險場域,降低跨區傳播風險,在考量防疫優先下停辦啟用典禮。雖然停辦,北竿鄉鄉長陳如嵐與唐氏症基金會董事長林正俠,仍於16日前往公托中心一同見證公托營運,展現對公托的重視。

 

唐氏症基金會董事長林正俠秉持「哪裡需要我們,我們就到哪裡」的想法,因此決定在馬祖開辦公托。

 

唐氏症基金會董事長林正俠表示,有感於馬祖離島各項資源受限,秉持「哪裡需要我們,我們就到哪裡」的想法,因此決定在馬祖開辦公托。面對青年返鄉人口持續增加,基金會則不斷擴增馬祖的公托據點,同時也把早期療育的經驗帶到馬祖,當發現有學習低落、語言障礙的學生即時介入,讓馬祖小孩能有與台灣小孩相同的資源,給予離島家庭更多的支持與照顧,讓打拼事業的返鄉青年無後顧之憂,公托就是小孩第二個家。

是小孩第二個家。

 

談到北竿公托的特色,唐氏症基金會強調,透過適齡、適性的課程, 依照嬰、幼兒發展進行包括身體動作、語言溝通、生活自理等方面的學習,搭配親職講座、社區活動,在馬祖小孩成長路不缺席。基金會目前全台總計有47個據點,除了公托之外,也有包括早療機構,幫助遲緩兒追上同齡小孩,以及小型作業所、愛不囉嗦庇護工場,讓自特教學校畢業的唐寶寶、心智障礙者能學習自立,除了現在逢年過節都會捐贈送愛禮盒給馬祖弱勢家庭外,未來也期盼能將基金會更多元的服務帶進馬祖,全方位的給予離島家庭支持與照顧。