唐氏症基金會籲 調整唐氏症及身心障礙者疫苗施打排序

新冠肺炎疫情在台灣爆發已逾一個月,發展至今尚不見三級警戒緩解,持續的阻斷傳播鏈及增加疫苗施打率是專家學者們普遍的共識,中央流行疫情指揮中心每日在記者會中亦針對疫苗施打的排序順位進行說明。唐氏症基金會日前去函疾管署,呼籲應將30歲以上的唐氏症者與75歲以上長者同列於第6優先施打順位,惟6月20日衛生福利部傳染病防治諮詢會預防接種組(ACIP)第三次臨時會回應:「30 歲以上唐氏症者,已納入第9類對象-罕見疾病及重大傷病」,唐氏症基金會認為此一決議並未正視唐氏症者之權益,且忽略唐氏症易成為染疫重症高風險群的問題。

對此唐氏症基金會表示,基金會服務全臺3萬多名唐氏症者,成立迄今22年,無論透過唐氏症整合門診或直接服務經驗,清楚顯示唐氏症者因為多有免疫缺陷的狀況,自30歲起就開始老化,國際唐氏症研究單位T21RS (Trisomy 21 Research Society) 針對唐氏症在新冠肺炎的研究指出,其30歲以上的住院死亡率為42%,而全齡的唐氏症死亡率是27.5%,比起我國目前死亡率4.2%高出7倍,換言之,唐氏症者若不幸罹患新冠肺炎,所引發成為重症或死亡的比例偏高。是以美國疾病管制與預防中心(CDC)以及許多國家已將唐氏症列為重症高風險患者,並納入優先施打名單,疾管署卻僅併入第九類的罕見疾病及重大傷病,完全忽略唐氏症者有較高的重症風險。

根據目前中央訂定的疫苗施打原則來看,各類人員必須檢具相關證明文件並經查核符合施打類別,才能完成疫苗接種。將唐氏症者併入第9類罕見疾病及重大傷病,代表未來必須出示重大傷病卡才能施打疫苗,惟並非每名唐氏症者都有申請重大傷病卡,重大傷病卡亦非辨識是否為唐氏症的證明文件,若為了施打疫苗導致部分唐氏症者必須新申請重大傷病卡,光是行政程序就要耗費至少兩個月,根本緩不濟急。

除了30歲以上的唐氏症者有較高的重症風險,唐氏症者亦因為染色體異常導致整體性的功能受限,抵抗力普遍較差,且多數需要他人照顧,由於唐氏症者居住於家宅的比例甚高,一旦不幸感染,勢必連帶整個家族,若自身或者主要照顧者必須隔離,隔離期間沒有自我照顧的能力,這將會是後續醫療及社會福利必須解決的問題。因此,降低唐氏症者及其主要照顧者的感染風險,才是解決整體照護壓力的積極做法。

唐氏症基金會進一步表示,政府為了回應不同職業染疫的風險,納入優先施打疫苗的職類及排序每天在變,卻沒有把每天在外奔波的個案管理員、社工員、教保員、就業服務員等第一線人員納入。然而唐氏症基金會接受政府委託提供唐氏症及身心障礙者早期療育、個案管理、支持性就業服務、庇護性就業服務,這些職務的特點在於必須深入案家、協助障礙者媒合工作,同時提供工作場域讓庇護員工可以有工作機會,性質與目前已納為第五順位的社區型日照服務或身障日照、長照日照機構不同,三級警戒讓這些服務全面暫停,導致唐氏症者及身心障礙者的學習中斷,要恢復或有條件恢復服務的前提,仍然必須降低服務人員的染疫風險,以避免高度移動造成防疫的破口。

唐氏症基金會呼籲政府及疾管署,必須重視唐氏症及身心障礙者所面臨的處境,將疫苗公費接種對象進行調整:

1.18歲以上唐氏症者應全面列入第9類,且30歲以上唐氏症者應列入第6類施打順位。

2.唐氏症者可憑身心障礙證明施打,無須查驗重大傷病卡。

3.唐氏症者之主要照顧者應視為維持社會機能正常運作者,列入第7類施打順位。

4.執行早期療育個案管理、身心障礙就業服務(包含支持性就業、庇護性就業)之所有工作人員亦應列入第5類施打順位。

疫情嚴峻 唐氏症基金會籲請政府 將唐氏症納入第六優先施打順位

身心障礙者的權益需要被重視!唐氏症基金會服務全臺3萬多名唐氏症者,由於唐氏症者多有免疫缺陷的狀況,且30歲就開始老化,若不幸罹患新冠肺炎,所引發成為重症或死亡的比例偏高,且因自立能力較低特別需要家人照顧,一旦不幸感染也易連帶整個家族。美國疾病管制與預防中心(CDC)以及許多國家已將唐氏症列為重症高風險患者,並納入優先施打名單。近期疫苗施打排序公佈之際,期盼行政院衛生福利部疾病管制署能將30歲以上的唐氏症者,與75歲以上長者同列於第六優先施打順位。

 

根據行政院衛生福利部疾病管制署之公告,罕見疾病患者及重大傷病列為第九類公費COVID-19疫苗實施對象。但因疫情嚴峻、疫苗取得困難,許多唐氏症患者以及家長往往承擔更多風險與照顧壓力。由於唐氏症是最常見的染色體異常疾病,全臺有超過3萬個唐氏症家庭,其症狀伴隨智能障礙、發展遲緩、認知功能減退等等綜合症狀。為配合政府的防疫策略下,許多唐氏症的服務都暫停辦理或改由線上方式進行,唐寶寶無法出門,無論是技能學習或是自立生活訓練其效果都大打折扣。除此之外,擔負起照顧唐寶寶的家長負擔更是沉重。家長若是出門上班,無法協助唐寶寶操作網路設備以利線上學習,對生活尚無法自理的唐寶寶更是具有相當高的風險;但若在家照顧,除了照顧者的身心壓力外,經濟壓力更是無法避免。

 

唐氏症基金會董事長林正俠表示,疫苗是當前生活正常化最有效的防疫策略,然而唐氏症的獨特性在疫情期間更是暴露在高風險之中。免疫缺陷及感染症也是唐氏症常見的症狀,美國疾病管制與預防中心(CDC)以及許多國家都將唐氏症列入重症高風險的優先施打名單,德國除了將80歲以上及醫護視為第一優先,其次即為70-80歲及唐氏症/失智症者,在在可看出唐氏症在疫苗優先施打的急迫性與必要性。

 

由於唐氏症者30歲左右便開始面臨老化等問題,平均壽命在60歲上下,倘若受感染所引發成為重症或死亡比例相對也偏高。如今75歲以上的長者已陸續在各地接種COVID-19疫苗,原住民則是65歲以上,看的出政府是有考量平均壽命做調整。據身心障礙者權利公約(CRPD)講求立足點平等與消除歧視的前提下,應該以相同的觀點看待唐氏症者,並在不影響一般民眾施打情況下合理調整其排序,將30歲以上的唐氏症者,與75歲以上長者同列於第六優先施打順位。

唐氏症基金會完成馬祖四鄉五島公托拼圖 返鄉青年育兒沒煩惱

據統計,去年連江縣人口增幅14.41%是全台人口成長率之冠,為力挺青年落地生根,唐氏症基金會與連江縣政府攜手合作,自2015年起陸續在四鄉五島開辦公托,最後一塊拼圖北竿公托也於今年完成,並於五月初開始收托營運,讓馬祖成為全台唯一百分百在各鄉設置公托的縣市,透過給予馬祖小孩與台灣小孩相同資源,打造他們第二個溫暖的家。

 

(左)北竿鄉鄉長陳如嵐與唐氏症基金會董事長林正俠(右)攜手讓返鄉青年育兒沒煩惱。

 

根據馬管處統計,受到疫情無法出國影響,馬祖去年旅遊人次達22.55萬再創史高,國旅熱潮也帶動馬祖青年返鄉,根據內政部統計,去年全台人口增加率為負1.78%,馬祖不減反增,增幅14.41%領先全台。面對青年返鄉熱潮,唐氏症基金會與連江縣政府合作,在2015年開辦東引公托,並陸續於2017年、2020年開辦南竿、莒光公托,隨著北竿公托5月5日起收托,完成四鄉五島均有公托,成為全台唯一百分百設置公托的縣市,讓青年「願婚」、「敢生」、「樂養」。

 

唐氏症基金會完成馬祖四鄉五島公托拼圖。

 

北竿公托將招收0到2歲的嬰幼兒,總計收托25名,自5月5日收托營運至今已有12名嬰幼兒搶先報名,反應熱烈。北竿衛生所、綜合社福館及公托中心原定於15日舉行啟用典禮,由於全國正逢疫情嚴峻時刻,皆以防疫為優先考量,為避免出入人多擁擠及高感染傳播風險場域,降低跨區傳播風險,在考量防疫優先下停辦啟用典禮。雖然停辦,北竿鄉鄉長陳如嵐與唐氏症基金會董事長林正俠,仍於16日前往公托中心一同見證公托營運,展現對公托的重視。

 

唐氏症基金會董事長林正俠秉持「哪裡需要我們,我們就到哪裡」的想法,因此決定在馬祖開辦公托。

 

唐氏症基金會董事長林正俠表示,有感於馬祖離島各項資源受限,秉持「哪裡需要我們,我們就到哪裡」的想法,因此決定在馬祖開辦公托。面對青年返鄉人口持續增加,基金會則不斷擴增馬祖的公托據點,同時也把早期療育的經驗帶到馬祖,當發現有學習低落、語言障礙的學生即時介入,讓馬祖小孩能有與台灣小孩相同的資源,給予離島家庭更多的支持與照顧,讓打拼事業的返鄉青年無後顧之憂,公托就是小孩第二個家。

是小孩第二個家。

 

談到北竿公托的特色,唐氏症基金會強調,透過適齡、適性的課程, 依照嬰、幼兒發展進行包括身體動作、語言溝通、生活自理等方面的學習,搭配親職講座、社區活動,在馬祖小孩成長路不缺席。基金會目前全台總計有47個據點,除了公托之外,也有包括早療機構,幫助遲緩兒追上同齡小孩,以及小型作業所、愛不囉嗦庇護工場,讓自特教學校畢業的唐寶寶、心智障礙者能學習自立,除了現在逢年過節都會捐贈送愛禮盒給馬祖弱勢家庭外,未來也期盼能將基金會更多元的服務帶進馬祖,全方位的給予離島家庭支持與照顧。