罕見生命再造!號召年輕人共同響應國際罕病日 疫情影響!罕病基金會推線上活動響應國際罕病日

RunNews台北報導

罕見生命再造!號召年輕人共同響應國際罕病日

疫情影響!罕病基金會推線上活動響應國際罕病日

圖說:由左至右為罕見疾病基金會執行長陳冠如、罕病基金會創辦人陳莉茵、罕見疾病基金會董事長暨中華民國人類遺傳學會理事長林炫沛醫師一同合影。

每年二月的最後一天是「國際罕見疾病日」(Rare Disease Day),今年2月29日更是四年一度的難得節日,全球罕病國際組織都會舉辦各種活動,喚起大眾對罕見疾病的認識與重視。台灣財團法人罕見疾病基金會長年致力於提升罕病能見度、全方位關懷照護、國際交流合作及罕病防治研究等工作,持續給予罕病患者完善的支持及照顧;罕病基金會今年有鑑於新型冠狀病毒全面防疫,原有的罕病病友籃球營等大型慶祝活動都相繼延期,以確保病友身體健康,改以合作推出罕病紀錄片、與網紅名人一日體驗罕病病友生活以及舉辦「#秀秀我很好」線上創意影片徵件活動等方式來響應「2020年國際罕見疾病日」,呼籲社會大眾尤其是年輕族群認識罕病,一起支持罕病家庭,也鼓勵醫藥相關背景的學生加入罕病醫療行列,一同為患者創造美好的未來。

 

  一世VS一時   遺傳病與傳染病更是不同

   近期的武漢肺炎肆虐全球,全台更是引起一波搶購口罩的風潮,主要也是擔心人與人的密集接觸會有傳染的高風險,導致人心惶惶。罕見疾病基金會陳莉茵創辦人很有感觸:基金會成立二十年來,一開始民眾也是誤以為罕病是傳染性疾病,導致許多負面、歧視甚至排擠的情況,讓罕病病友身陷極度不友善的環境之中,其實罕見疾病是因為基因缺陷所致,大部分是遺傳或基因突變所造成,所幸經過醫事人員、病友團體及基金會等各界的努力宣導,才逐步扭轉這樣刻板的錯誤印象。陳莉茵說:畢竟罕見疾病是一世的問題,是老祖宗生命傳承必然的風險,人們不應該將它視為一時的傳染病,而是要以正向的態度去看待這樣的課題。今年基金會特別與展騰冠星影視文化股份有限公司合作推出一系列罕見的幸福劇本紀錄片,包括描述粒線體代謝異常的【罕見小勇士】(https://reurl.cc/VaG1DQ )、威廉斯氏症的【孩子,去吧】(https://reurl.cc/EKqRRg) 以及卓飛症候群的【十萬伏特的愛】(https://reurl.cc/72Zpp1 ),從親情、友情以及家長間的相互扶持不同層面,來彰顯罕病獨特的生命歷程,也藉此深耕校園讓師生都能成為罕病的小幫手;至於網紅阿滴更在日前親至基金會與先天性表皮分解性水皰症(俗稱泡泡龍)病友劉佩菁進行近距離專訪(https://youtu.be/xIWUf7x8myw),阿滴是當前年輕人的偶像,希望藉由他的視角,讓更多年輕人知道罕病並不會傳染,用包容與關懷來支持罕見疾病。

 

  患者照護日趨完善  盼政府重視醫療人才育成避免斷層危機

    罕見疾病基金會董事長暨中華民國人類遺傳學會理事長林炫沛醫師表示,罕見疾病在台灣的定義是指盛行率萬分之一以下、遺傳基因變異或家族遺傳所致且診斷照顧困難的先天性疾病。全世界認定的罕病種類高達7,000多種,由於患者人數稀少及種類繁多,加上診斷及用藥困難,因此醫療資源面臨許多困境。

 

林炫沛醫師説,在政府及基金會共同努力下,許多患者已能獲得藥物和檢驗費用的補助,以及身障福利的完善照護,讓他們能及早且持續接受治療,大幅降低經濟負擔及提升生活品質。然而罕病照護是長期投入的過程需要花費更多的時間與精力,醫師還需要兼顧跨科臨床資源整合、實驗研究及極專業的遺傳諮詢,在付出的時間成本與收入不符合比例情況下,降低後學投身罕病醫療照護的意願。目前罕病醫療人力已出現人才延續及斷層危機,期盼政府能重視這個隱憂,協助罕病醫療團隊育才的人力銜接問題。

 

  舉辦創意影片徵件及校園講座  呼籲年輕族群支持罕病防治

 

陳冠如執行長表示罕病家庭最需要的是大眾的同理與尊重,期望國內年輕朋友從「認識罕病」開始,共同發聲響應支持國際罕見疾病日,為此基金會預計於四月份舉辦「#秀秀我很好」線上創意影片徵件活動,其中「秀秀」包含了關懷疼惜罕病患者及勇敢秀出自己創意等雙層意義,而「我很好」即是從患者角度,鼓舞自己用正向的力量來對抗疾病。希望藉由這個活動鼓勵年輕族群展現創意,大聲說出對罕病的關懷;也邀請病友發揮創意,正向分享抗病歷程與對醫療照護人員的感謝,讓良善的循環可以持續不間斷。另外也將前進校園舉辦大專”罕見楷模傳承”講座,透過醫師及病友的分享,吸引更多醫藥、生醫相關科系的學生投入罕病研究與治療的領域。相關訊息近期將在罕見疾病基金會官網(www.tfrd.org.tw)推出,請密切留意。

憲哥自稱人體銀筷子 挺「我OK,你先領」活動

RunNews台北報導

憲哥自稱人體銀筷子

挺「我OK,你先領」活動

圖說:談起為何選擇優適活敏捷保健食品的代言,憲哥表示,自己代言前都會先試吃,稱自己就是觀眾的銀筷子,產品好才會誠心推薦給觀眾(左_綜藝天王吳宗憲 右_購物天后斯容)

受到武漢肺炎與流感疫情影響,民眾紛紛降低出門頻率,電視與電商購物平台儼然在此時成為安全考量的最佳選擇,疫情當前,民眾也更重視起自身健康的保養與維護。東森購物天后斯容今日(8日)凌晨開賣榮獲國家標章SNQ認證的保健食品「優適活敏捷膠原錠」搭贈「速威B群糖衣錠」的組合節目,特地請到代言人憲哥,現身說法平日對身體的保養之道。憲哥表示由於工作的關係,需要從事大量的體能運動,平常人90分鐘要攻頂的山路,他15分鐘就必須到達,日常除了看牙醫外,幾乎都沒有在使用健保卡,他認為喝大量的水、日常的保健食品、適當的運動是保持健康最重要的三個原因。

圖說:為了展現自己靈活的身手與勇健的筋骨,憲哥現場還立馬李小龍上身,表示自己能夠踢腿到攝影棚的棚燈,購物天后斯容笑場阻止

至於談起為何選擇優適活敏捷保健食品的代言,憲哥表示,自己代言前都會先試吃,稱自己就是觀眾的銀筷子,產品好才會誠心推薦給觀眾,為了展現自己靈活的身手與勇健的筋骨,現場還立馬李小龍上身,表示自己能夠踢腿到攝影棚的棚燈,被購物天后斯容笑場阻止。

圖說:憲哥十分認同「我OK,你先領」的活動,認為應該要優先把口罩留給第一線的醫護人員使用

對於口罩實名制的看法,憲哥表示自己目前還沒有買過口罩,僧多粥少的時候,勢必面臨到必須這麼做的問題,以他個人角度來說,認為疫情當前如同鐵達尼號,大家都在同一條船上,儘可能做到不自私,他也十分認同「我OK,你先領」的活動,認為應該要優先把口罩留給第一線的醫護人員使用。憲哥認為「我OK,你先領」的活動,只能靠來自每個人內心世界的普世價值和一顆無私的心。至於談到媒體報導與口罩同材質而引發的「衛生紙、尿布、衛生棉」之亂,憲哥認為囤貨這些產品有點太過杞人憂天,距離現在百年前是沒有衛生棉的,以前的人也用過布巾或麻布,人總會找到因應之道,每個物種都會找到自己的出路,實在不需要大量囤積。對於鴻海自產口罩,憲哥認為疫情過後,空廠房或設備如果無其它用途,又是多了一間蚊子館。他個人認為,面對目前疫情局勢,台灣的庫存量至少要有一億個口罩,醫護人員最安全存量是一個月,但台灣終究不是集權國家,是自由經濟體,無法徵收做為”疫情戰庫存”。因此他個人認為台灣最大的問題在於媒體,媒體對民眾產生巨大的影響其實很負面,每天打開媒體看到的都是不斷渲染衛生紙、口罩欠缺的消息,他表示媒體為什麼不嘗試解決,而是加深民眾的憂慮。希望每個人能夠勇敢拒絕囤貨,把口罩留給真正需要的人使用。

 

 

高雄關從寬處理旅客攜入口罩 武漢肺炎防疫期間無數量限制@RUN新聞

【RUN新聞-記者吳富正、吳宥憲/2020.02.04.高雄報導】

 財政部關務署高雄關鑑於武漢肺炎疫情延燒,國內口罩供不應求,若民眾自海外攜帶口罩入境,海關將從寬處理,不會有數量限制。

 高雄關表示,由於武漢肺炎疫情蔓延,有不少民眾打算於國外購買口罩後帶回國, 儘管正常情形下醫療用口罩輸入國內,可能須事先向衛福部申請許可,然而現在是防疫的非常時期,國人對於口罩的需求量相當大,而且民眾攜帶口罩回台,對於衛生、防疫都有幫助。因此關務署已指示不論旅客攜帶醫療用、非醫療用口罩入境,各地海關均應從寬處理,讓旅客順利通關,不須特別向衛福部提出申請。高雄關已要求第一線海關同仁照辦,旅客可放心携帶口罩回台。

財政部關務署高雄關https://kaohsiung.customs.gov.tw/

財政部關務署高雄關FBhttps://www.facebook.com/KHHcustoms/

高雄市鼓山區捷興一街3號(07)561-3251/0800-711-209

寒假+年假 慎防「網路遊戲障礙症」上身! 高中生沈迷網路遊戲生活失控狂罵人 父母頭痛帶他求診精神科

RunNews台北報導

寒假+年假  慎防「網路遊戲障礙症」上身!

高中生沈迷網路遊戲生活失控狂罵人 父母頭痛帶他求診精神科

寒假和農曆新年假期即將到來,家中若有孩子習慣長時間待在電腦前,或是連吃飯都手機不離身狂打遊戲,這時最好提高警覺,留意是否已經影響孩子生活作息及社交狀況,甚至情緒控管問題,避免「網路遊戲障礙症」(Internet Gaming disorder)上身!

 

一名就讀高二的安安(化名)自從上高中後就沈迷網路遊戲,自己用壓歲錢上網買了最新配備的遊戲桌機,放學後或假日幾乎人機不離身,上床睡覺前還要打手遊,隔天不但上學遲到,上課也睡覺、打盹,無法專心在課業,被老師責罵時就開始翹課。父母接到學校通知後開始管制他玩遊戲時間,引起他情緒失控且拒絕溝通,最後連使用斷網和沒收手機等方式都不見效,還對父母怒目相視、口出穢言,家長驚覺孩子性情大變,擔心出現精神疾病,趕緊帶他到精神科求診,經診斷罹患了「網路遊戲障礙症」。

 

身心診所院長楊聰財醫師表示,科技技術不斷提升,人手一機已經成現代人生活趨勢,善用科技產品雖然可以為生活帶來方便性、提升工作效率,但過度依賴或沈迷也會造成許多後遺症。2018年6月底,世界衛生組織(WHO)已正式宣佈將「網路遊戲障礙症」納入精神疾病,原因就是這個疾病不但影響個人身心健康,也會衍生出家庭及人際關係衝突,嚴重可能造成社會安全隱憂。但是要確診此病非常不易,需要有長達一年的症狀表現,很容易讓患者及身邊的人輕忽,因此提醒大眾應該正視「網路遊戲障礙症」問題!

楊聰財醫師說明,目前「網路遊戲障礙症」的盛行率統計,男性為8.4%,女性則為4.5%,顯示男性罹患比率明顯高於女性。臨床診斷上除了觀察患者對上網打遊戲的依賴程度外,造成日常活動優先順序產生變化也是一個重要指標,也就是患者明明知道過度依賴網路遊戲是不好的,但卻無法控制自己,甚至合併專注力下降、情緒易怒、憂鬱及焦慮、睡眠不足及家庭人際互動衝突等問題。

 

對於「網路遊戲障礙症」患者的治療,除了視生理功能進行藥物治療外,也會合併認知行為治療,讓患者了解應該扮演的社會角色及分析情緒失控來源,並協助患者學習時間管理(Time)、情緒管理(Emotion)及聯盟管理(Alliance)等技巧,簡稱「TEA管控原則」。除此之外,也會誘導他尋找替代的興趣,例:出外走走、跟朋友聊天或聽音樂等,或透過家庭心理會談共同面對問題及了解彼此想法,指導家長溝通技巧,多使用三明治表達法:「肯定」、「提醒」、「鼓勵」,提升親子溝通效果,讓家庭更和樂共處。

 

楊聰財醫師提醒,臨床上觀察到不只是孩子在網路遊戲出現過度依賴問題,近來網路社群、論壇及大量免費影片和戲劇也讓社會大眾的依賴性愈來愈高。提醒寒假及春節連續假期期間,除了要注意家中青少年使用網路遊戲的時間外,上班族也不要一直上網,盡量抽空外出走走或培養戶外活動興趣,避免現代3C文明病上身。

 

【網路遊戲障礙症自我檢測表】

(1)整天過度專注於網路遊戲 (嗜賭症內的網路賭博除外)
(2)當停止或減少網路遊戲時,出現戒斷症狀(例如:焦慮、易怒及悲傷)。

(3)耐受性:需要花更多的時間在網路遊戲上。

(4)反覆努力想要控制網路遊戲的使用,卻徒勞無功。

(5)除了網路遊戲,對先前的嗜好與休閒都喪失興趣。

(6)即使知道心理、社會功能出現問題,仍然繼續過度使用網路遊戲。

(7)對家人、治療師或他人欺瞞自己使用網路遊戲的情況。

(8)常使用網路遊戲來逃避或紓解負面的情緒(如:無助感、罪惡感、焦慮感)

(9)因參與網路遊戲而危及、或喪失重要的人際關係、職業、教育或功過機會。
以上於過去十二個月中,出現上面五項(或更多)者,就有遊戲障礙症症狀。確診須由專業精神科醫師鑑定評估。

《聲林2》人氣選手齊聚Legacy開唱 雙艾合體飆唱新歌《Be Alright》

RunNews台北報導

《聲林2》人氣選手齊聚Legacy開唱 雙艾合體飆唱新歌《Be Alright》

ETtoday《聲林之王2聲境傳奇》於12月29日在永豐Legacy Taipei舉辦「漿果派對」,邀請人氣歌手艾文、李艾薇、吱吱、吳霏、陳央、陳忻玥、陳瑽、楊碧琪、劉學甫與盧子杰等,當天連唱兩場與近兩千名粉絲一同狂歡。

 

《聲林之王2聲境傳奇》總冠軍艾薇一上台就超燃場,直問台下觀眾「我是誰?」台下粉絲嗨炸狂回「艾薇」,艾薇打趣說「我以為你們會回答冠軍耶!」艾薇接著拿出麥架,全場陷入瘋狂,《Sweet Dream》美聲炸翻所有人。艾薇調皮串場也逗樂現場粉絲,唱《盛夏光年》前提醒粉絲回家要記得轉彎,嬌小的艾薇一拿起麥克風霸氣壓制舞台,唱到副歌「我不轉彎,我不轉彎」重現海豚音震撼觀眾耳朵,現場圈粉無數。

 

《聲林》快嘴艾文一上台全場沸騰,帶來《Baby G》、《PSYCHO》人如歌名,氣勢破表壓制全場,也與艾薇合唱剛發行的新單曲《Be Alright》,前奏一下全場尖叫,《聲林2》冠亞軍合唱火花不斷,吸睛程度破表,讓全場觀眾深陷《Be Alright》旋風。

 

演唱會中更藏有彩蛋,盧子杰在演唱節目爆紅情歌《14》時邀請屁孩出場,屁孩一登場就開撩,回應台下瘋狂粉絲的告白:「我也愛你啦!」一旁的子杰忍不住笑虧:「要去旁邊公證了嗎?」但其實當天屁孩感冒,滿滿的鼻音笑虧自己:「我今天聲音很像蕭敬騰喔!」逗得台下粉絲狂笑。另一位神秘嘉賓高偉勛與吱吱一起重現節目中高水準的神創作《5.a.m》,台下粉絲聽得如癡如醉,更有不少歌迷跟著合唱。活潑的吱吱登場,台下粉絲大聲問他「今天開心嗎?」吱吱開玩笑回答:「我能說不嗎!哈哈哈」有趣互動也讓台上台下零距離。

 

漿果派對驚喜不斷,楊碧琪首度與吳霏合體演唱超夯自創曲《偽裝》,吳霏提到每次演唱《偽裝》都少這位Partner,今天兩人終於合體,全場粉絲也打開手機手電筒應援,兩人在一片燈海下靜靜演唱,投入演出打動全場。

 

現場氣氛一轉,吳霏帶來《騙吃騙吃》,魅力爆棚電翻全場,接著演唱自創曲《For Art》配上招牌動作Shh,讓全場粉絲瘋狂尖叫,氣氛嗨到最高點,唱到激動處吳霏更往台下灑水,並跳下台與前排觀眾近距離互動,全場失去理智又跳又叫,展現對吳霏的愛,聲林劍齒虎出閘果真燃炸現場。

 

演場會尾聲聲林歌手齊聚舞台配上感性音樂,劉學甫開玩笑說:「這場景很像當時被淘汰的感覺耶!」現場氣氛溫馨甚至有粉絲帶著蔥前來支持陳瑽;一向帥氣的陳央在謝謝大家後,突如其來「央式怒吼」,提醒粉絲看表演最重要的是享受音樂;陳忻玥也感性表示,這舞台有很多很棒的歌手,未來我們一起加油,整場漿果派對在興奮歡樂與感性中交織中圓滿落幕。

 

《聲林之王》連兩季培養出優秀歌手,過年期間一起重溫第一季的好聲音,春節期間從小年夜(1月23日)起,每天下午2點到6點鎖定東森二台CH34,《聲林之王》連播7天!不僅好聽又好看,掃描電視畫面上的QRcode參加活動,還有機會抽中iPhone11等大獎!