響應世界紫斑周！皮膚出現紫斑、瘀青別大意體內恐出血

RunNews台北報導

響應世界紫斑周！皮膚出現紫斑、瘀青別大意體內恐出血

藝人Selina任家萱跟50位血液科醫師齊健走！以生命經驗鼓勵ITP病友勇敢面對困境

病友會與諾華攜手合作拍攝３位真實患者故事演繹生命不凡

圖說:血液腫瘤科醫師攜手Selina任家萱與ITP病友一起健走，鼓勵病友積極治療勇敢面對

輕輕一碰就瘀青，以為被家暴？月經來時大出血，血量大到需要每兩小時換成人紙尿布？上廁所大號一用力，就會腦出血？這些其實都是紫斑症病友日常生活中會遇到的狀況，但民眾對於紫斑症認知並不高，以為是其他疾病，因此，中華民國紫斑症病友會與台灣諾華為了提高民眾的疾病意識，於世界紫斑周舉行《紫願Ｘ友你同行》ITP健走活動，除了邀請藝人Selina擔任衛教大使拍攝影片及出席健走活動之外，也邀請將近50位血液科醫師共同健走，希望透過各界力量，呼籲紫斑症病友「因為不凡，選擇勇敢」，要穩定持續治療、接受自己的不凡之處擁抱夢想。

圖說:左起為萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師邱宗傑、中華民國血液病學會理事長周文堅、ITP衛教

中華民國血液病學會理事長周文堅表示，免疫性血小板缺乏症(Immune Thrombocytopenia，ITP又被稱為紫斑症)的好發族群為年輕女性，也有部分是18歲以下的孩童，在成人的發生率為每 10 萬人有 1.6 至 3.9 人發生，而兒童的發生率為每 10 萬人就有 1.1 至 5.8人。^[1]正常的血小板數值為15萬-40萬/ul之間，ITP患者嚴重時會掉到2萬/ul以下，可能導致致命的腦出血[2]。周文堅理事長形容ITP是「突然闖進生命裡」的疾病，正因為來得措手不及，打亂生活的節奏，導致許多患者在確診後，面對接下來的人生，感到徬徨。

中華民國紫斑症病友會理事陳佳美提到，紫斑症(ITP)病友因為容易瘀青、體內出血，影響工作與人際社交關係，例如月經來血流不止而頻頻跑廁所換衛生棉，曾被主管認為工作偷懶而被資遣；ITP孩童容易瘀青，在求學期間與同學相處需要更多協助，才不會容易被排擠；而疾病除了造成病友們身體的不適之外，心理上也更需要支持協助，才不會因為「害怕」而蜷縮在家裡，這也就是今年特別舉辦ITP健走的原因，希望鼓勵患者可以走出家門，勇敢與人相處；更希望讓病友們相信，自己能夠再勇敢往前一大步，呼應到「因為不凡，選擇勇敢」的宗旨。

目前台灣有超過3000位ITP患者[3]，有些患者出現症狀卻不知求診管道，深陷其苦，因此包括高雄長庚血液腫瘤科主治醫師王銘崇、萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師邱宗傑等50位血液科醫師特地彼此互相號召，共同參與健走活動，並且在活動中花費更多時間了解患者日常生活狀況，進一步了解ITP患者所面臨的處境，鼓勵病友「勇敢我＋１」；活動中也規劃了互動關卡，讓大眾了解疾病的常見症狀與嚴重性，。關卡包括以棒球九宮格的方式讓民眾答題ITP的常見症狀與求診管道，同時也規劃血小板５萬大作戰的遊戲鼓勵病友積極治療，穩定達到血小板＞5萬的目標，放心追求夢想。

萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師邱宗傑說明，ITP屬於自體免疫疾病，會讓自身的免疫系統產生抗體攻擊血小板，除了阻礙血小板的生成，也加速破壞的速度，造成血液中血小板含量過低，導致內出血，皮膚上出現的紫斑、瘀青即是一種警示，除此之外，流鼻血、牙齦出血、月經異常出血、嚴重異常的腸胃道出血等也都是常見症狀，須提高警覺心，若有發現上述病兆，務必盡快到血液科就診。

雖然疾病難纏，但所幸目前有多元的治療選擇，當患者的血小板數值能穩定的在5萬以上，就有機會能夠從事想做的活動，不再受到疾病的限制。在過去，類固醇是常見的治療方法，但因僅能治標，加上肥胖、血糖上升、骨質疏鬆等的副作用常讓患者望之卻步。目前的治療新趨勢是以血小板生成素治療，邱宗傑補充，血小板生成素能在骨髓中製造更多血小板，當患者血管受傷時，能和血液中凝集因子合作，及時幫助止血，讓患者減少紫斑跟瘀青、血小板穩定[4]，提升生活品質。但部分患者也需留意頭痛、疲倦、嘔吐等副作用。

ITP衛教大使任家萱Selina也在現場以自身故事分享「勇敢是沒有選擇性的」，Selina表示，雖然火吻跟生病剎那聽是不一樣的兩件事，但在心靈層面上卻都回歸到一個重要的概念，那就是必須「面對它，因為害怕會讓人躲在原地」，從一開始了解到ITP的患者因為生理上的痛苦而影響到心靈的限制，就想起當時燒傷復健的自己，每天也萬分痛苦，曾經也有很多負面的念頭，但轉念很重要。她鼓勵ITP病友「有時候生命不同的際遇，反而會讓我們遇到更勇敢的自己」。在今年的ITP形象影片中可以看到在不同年紀的患者即使遭遇不同的困境，仍積極擁抱夢想的樣子，我想這就是演繹出「因為不凡，選擇勇敢」最好的詮釋。

＜ITP形象影片＞

影片大綱：影片內容改編自三位真實患者故事，大部分的ITP患者都遭遇過血流不止的痛苦，有人因為類固醇的肥胖副作用被惡意攻擊，有孩童純粹想感受跳舞的快樂，卻因為疾病影響了心靈的限制不敢前進，心境的轉換加上積極治療雙管齊下，患者終究可以放心地擁抱那些熱愛的事物，好比登山、熱舞或是做一頓飯與家人感受美好時刻。

中華民國紫斑症病友會盼以此影片鼓勵患者相信自己能夠「因為不凡，選擇勇敢」。